I Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per il trattamento delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno presentato il proprio modello di assistenza al Senato della Repubblica Italiana. L’evento si è svolto mercoledì 19 marzo 20205 nella Sala Caduti di Nassirya su iniziativa del senatore Francesco Silvestro, presidente della Commissione Parlamentare per le Questioni Regionali, con la moderazione di Francesco Ognibene, caporedattore centrale di Avvenire.
NeMO, con otto sedi in tutta Italia, tra cui una a Gussago, si distingue per un approccio che integra eccellenza clinica e accoglienza, ponendo il paziente al centro del percorso di cura. Con 134 posti letto, 10 palestre e oltre 400 professionisti, il network ha assistito quasi 20.000 famiglie in diciassette anni di attività.
Tra gli interventi, significativa la testimonianza di Maria Vittoria Belleri, conosciuta come Mavi, giovane paziente di NeMO e giornalista più giovane d’Italia. “Per me NeMO è casa”, ha dichiarato, sottolineando l’importanza di un’assistenza che va oltre la semplice terapia medica.
Al dibattito hanno partecipato esponenti del mondo scientifico e sanitario, tra cui Marco Rasconi, presidente dei Centri NeMO e di UILDM; Mario Sabatelli, direttore clinico di NeMO Roma per l’area adulti; Eugenio Mercuri, direttore scientifico di NeMO Roma per l’area pediatrica; Francesca Pasinelli, consigliere di Fondazione Telethon; e Paolo Lamperti, direttore generale del network NeMO.
Uno degli elementi distintivi del modello NeMO è la capacità di adattarsi alle specificità territoriali, grazie a una rete di collaborazioni con le strutture sanitarie locali. Il tema è stato approfondito da Luigi Cajazzo, direttore generale di ASST Spedali Civili di Brescia, e da altri rappresentanti del settore sanitario provenienti da diverse regioni italiane.
L’incontro ha inoltre evidenziato il ruolo centrale della comunità dei pazienti nel processo di cura, con interventi di Anita Pallara, presidente nazionale dell’Associazione Famiglie SMA, e Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA.
A chiudere la giornata, il contributo di Lisa Noja, consigliere della Regione Lombardia e paziente NeMO, e Fabrizio Benzoni, deputato della Repubblica Italiana, che hanno sottolineato la necessità di ripensare il concetto di disabilità come una risorsa per la società.
La presentazione al Senato ha ribadito il valore del modello NeMO come esempio di integrazione tra scienza, medicina e umanità, con l’obiettivo di garantire una migliore qualità di vita a chi convive con malattie neuromuscolari.